Heinäkuun lopussa kerrottiin MTV Uutisissa harvinaista SMA-lihassairautta sairastavasta 5-vuotiaasta Roopesta, joka ei saa sairauden etenemistä hidastavaa lääkehoitoa terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvoston tiukkojen suositusten vuoksi. Perussuomalaisten kansanedustaja Sanna Antikainen vaatii tasa-arvoisempaa kohtelua SMA-potilaille, sillä ihmisten elämänlaadulle ja liikuntakyvylle ei saa asettaa hintalappua.

Roopen äiti Siru Heikkinen kertoo MTV Uutisten haastattelussa, että neurologit kyllä puoltavat lääkehoitoa, mutta nykyisten kriteerien perusteella sitä ei anneta. Sen sijaan avuksi oli ehdotettu ulkomaille muuttoa, sillä monet muut maat tarjoavat hoitoa kaikille SMA-potilaille.

Suomessa hoitoa tarjotaan ainoastaan alaikäisille kahta vaikeinta tautityyppiä sairastaville SMA-potilaille, vaikka hoidon on todettu hyödyttävän lähes kaikkia potilasryhmiä. Roope sairastaa taudin lievintä muotoa ja on siten rajattu hoidon ulkopuolelle.

– Usein sanotaan, että on lottovoitto syntyä Suomeen, mutta SMA-potilaiden kohdalla näin ei todellakaan ole. Lääkärit noudattavat palveluvalikoimaneuvoston suosituksia siitä huolimatta, että lääkehoidon on osoitettu auttavan useimpia potilaita tautityypistä riippumatta. Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvoston suositus on otettava uudelleen tarkasteluun, perussuomalaisten kansanedustaja Sanna Antikainen vaatii.

Kompastuskivenä lääkkeen korkea hinta

SMA eli spinaalinen lihasatrofia on harvinainen perinnöllinen sairaus, joka edetessään heikentää potilaan liikuntakykyä huomattavasti. Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvoston arvion mukaan Suomessa potilaita on noin 180. Sairaus jaetaan vaikeusasteen perusteella kolmeen tyyppiin, joista kaksi ensimmäistä todetaan jo alle 18 kuukauden iässä. Sairauden edetessä potilaan liikehermosolut lakkaavat välittämästä viestejä selkäytimestä lihaksiin, mikä johtaa niiden surkastumiseen.

Sairauden hoitoon on kehitetty nusinerseeni-lääke, jota myydään Suomessa kauppanimellä Spinraza. Lääke sai Suomessa myyntiluvan 1.7.2017, mutta terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvoston suosituksen vuoksi sitä ei tarjota julkisessa terveydenhuollossa kaikille potilaille. Lääke ylläpitää SMA-potilaiden kykyä tuottaa liikehermosolujen tarvitsemaa SMN-proteiinia ja siten voi jopa pysäyttää taudin etenemisen.

Suomessa kompastuskivenä on lääkkeen korkea hinta, sillä yhden annoksen arvioidaan maksavan noin 83 000 euroa. Lääkealan turvallisuusvirasto Fimean vuonna 2017 tekemän arvion mukaan yhden potilaan hoito maksaisi noin 250 000 euroa vuodessa.

Omien kansalaisten hyvinvoinnin oltava etusijalla

– Suurin osa Euroopan maista tarjoaa hoitoa kaikille SMA-potilaille iästä ja tautityypistä riippumatta, mutta Suomessa vedotaan hintaan. On irvokasta rajoittaa elämänlaatua ja liikuntakykyä ylläpitävää lääkehoitoa sen aiheuttaminen kustannusten perusteella samalla kun syydetään miljardikaupalla tukea ulkomaille. Omien kansalaisten hyvinvoinnin tulee olla etusijalla, Antikainen moittii.

– Lääkehoito on kiistatta kallista, mutta niin on myös hoidotta jäävien SMA-potilaiden kokema tuska menetetystä liikuntakyvystä. On erittäin kyseenalaista asettaa rahallinen arvo ihmisten elämänlaadulle ja liikuntakyvylle, kun toimiva lääke olisi saatavilla. Siksi olenkin jättänyt kirjallisen kysymyksen SMA-potilaiden epätasa-arvoisesta kohtelusta lääkehoidon suhteen.

Suomen Uutiset