Narkolepsiaan sairastuneille tukea – ”Tavoitteena kaikille paras tutkimus ja hoito”

Pandemrix-rokotteen johdosta narkolepsiaan sairastuneiden lapsia, nuoria ja heidän perheitään tuetaan eri tavoin.

– Narkolepsia vaikeuttaa sairastuneiden elämää ja on kohtuutonta, että sairastuneet joutuvat taistelemaan korvauksista tai hoidosta, toteaa sosiaali- ja terveysministeri Pirkko Mattila.

Harvinainen sairaus

Rokotukset annettiin vuosina 2009-2010 sikainfluenssaa vastaan. Sosiaali- ja terveysministeriössä suunniteltiin ja käynnistettiin tukitoimenpiteitä heti, kun syksyllä 2010 alkoi herätä epäily, että Pandemrix-rokotteella olisi yhteys lasten ja nuorten lisääntyneeseen narkolepsiaan.

– Narkolepsia on harvinainen sairaus. Sen takia haluttiin myös lisätä tietoisuutta siitä, miten sairastuneita lapsia ja nuoria voidaan tukea. Sairastuneiden perheille järjestettiin tilaisuuksia, joissa heille kerrottiin tarjolla olevista tukimahdollisuuksista mm. Kelan sopeutumisvalmennuskursseista. Lapsen kanssa päivittäin toimivien opettajien ja kouluterveyden henkilökunnan osaamista tuettiin, Mattila kertoo.

– Ministeriö on suositellut, että narkolepsian hoidosta vastaavat yliopistosairaalat, joilla on paras osaaminen asiassa. Tavoitteena on ollut, että yliopistosairaalat vastaavat hoidon kokonaisuudesta, mutta hoitokäyntejä voidaan toteuttaa omassa keskussairaalassa ja kuntoutusta omassa terveyskeskuksessa. Tavoitteena on taata kaikille narkolepsiapotilaille yhtenäinen ja parhaaseen osaamiseen perustuva tutkimus ja hoito.

Korvaukset lain ja oikeuskäytännön mukaan

Korvauksia on maksettu ja maksetaan jatkossakin lääkevahinkovakuutuksen ehtojen sekä vahingonkorvauslain ja suomalaisen oikeuskäytännön mukaisesti. Keskimääräisten euromäärien esittäminen ei anna oikeaa kuvaa asiasta, koska jokaisen hakijan tilanne ja vaatimukset ovat erilaisia.

Tähän mennessä maksetuista korvauksista ei myöskään voi päätellä lopullisten korvausten tasoa. Useat sairastuneet olivat lapsia ja nuoria ja heille isommat korvaukset maksetaan pysyvästäkin haitasta vasta aikuisiässä. Korvaukset mahdollisesta työ- ja ansiokyvyn menettämisestä maksetaan kuukausikorvauksina, kun sairastuneet tulevat työikään. Ansionmenetyskorvauksia ei makseta etukäteen kertakorvauksina. Lääkevahinkovastuupoolin varoista maksetaan korvauksia enintään 30 miljoonaa euroa. Tämän ylittävän osan korvaa valtio. Tästä säädettiin erillinen laki.

– Korvausperusteet ja korvausmäärät vastaavat niitä normeja ja käytäntöjä, joita sovelletaan henkilövahinkojen korvaustoiminnassa yleisesti. Kaikille, jotka ovat oikeutettuja korvaukseen, maksetaan sekä tilapäisestä että pysyvästä haitasta ennakkokorvaukset, ministeriö vakuuttaa.

Vanhemmille korvausta myös ansionmenetyksistä

Tilapäisen haitan korvaus kattaa narkolepsian toteamisen ja terveydentilan vakiintumisen välisen ajan. Pysyvän haitan korvauksella hyvitetään sairastuneen toimintakykyä alentavaa sairautta tai vammaa, joka on pysyvä. Liikennevahinkolautakunta on antanut ohjeen korvausten laskemisesta.

– Tätä ohjetta noudatetaan myös narkolepsia korvauksissa. Lisäksi korvataan sairauden hoidosta aiheutuneet hoito-, matka- ja lääkekulut ja muut tarpeelliset kulut. Myös sairastuneen lapsen vanhemmille voidaan korvata hoitoon liittyvät kustannukset ja mahdollinen ansionmenetys, ministeriöstä kerrotaan.

Lisätietoja palveluista ja korvauksista on saatavilla sosiaali- ja terveysviranomaisilta, Kelasta, Lääkevahinkovakuutuskeskuksesta ja kootusti sosiaali- ja terveysministeriön verkkosivuilta.