

MATTI MATIKAINEN
Narkolepsiaan sairastuneille tukea – ”Tavoitteena kaikille paras tutkimus ja hoito”
Pandemrix-rokotteen johdosta narkolepsiaan sairastuneiden lapsia, nuoria ja heidän perheitään tuetaan eri tavoin.
– Narkolepsia vaikeuttaa sairastuneiden elämää ja on kohtuutonta, että sairastuneet joutuvat taistelemaan korvauksista tai hoidosta, toteaa sosiaali- ja terveysministeri Pirkko Mattila.
Harvinainen sairaus
Rokotukset annettiin vuosina 2009-2010 sikainfluenssaa vastaan. Sosiaali- ja terveysministeriössä suunniteltiin ja käynnistettiin tukitoimenpiteitä heti, kun syksyllä 2010 alkoi herätä epäily, että Pandemrix-rokotteella olisi yhteys lasten ja nuorten lisääntyneeseen narkolepsiaan.
– Narkolepsia on harvinainen sairaus. Sen takia haluttiin myös lisätä tietoisuutta siitä, miten sairastuneita lapsia ja nuoria voidaan tukea. Sairastuneiden perheille järjestettiin tilaisuuksia, joissa heille kerrottiin tarjolla olevista tukimahdollisuuksista mm. Kelan sopeutumisvalmennuskursseista. Lapsen kanssa päivittäin toimivien opettajien ja kouluterveyden henkilökunnan osaamista tuettiin, Mattila kertoo.
– Ministeriö on suositellut, että narkolepsian hoidosta vastaavat yliopistosairaalat, joilla on paras osaaminen asiassa. Tavoitteena on ollut, että yliopistosairaalat vastaavat hoidon kokonaisuudesta, mutta hoitokäyntejä voidaan toteuttaa omassa keskussairaalassa ja kuntoutusta omassa terveyskeskuksessa. Tavoitteena on taata kaikille narkolepsiapotilaille yhtenäinen ja parhaaseen osaamiseen perustuva tutkimus ja hoito.
Korvaukset lain ja oikeuskäytännön mukaan
Korvauksia on maksettu ja maksetaan jatkossakin lääkevahinkovakuutuksen ehtojen sekä vahingonkorvauslain ja suomalaisen oikeuskäytännön mukaisesti. Keskimääräisten euromäärien esittäminen ei anna oikeaa kuvaa asiasta, koska jokaisen hakijan tilanne ja vaatimukset ovat erilaisia.
Tähän mennessä maksetuista korvauksista ei myöskään voi päätellä lopullisten korvausten tasoa. Useat sairastuneet olivat lapsia ja nuoria ja heille isommat korvaukset maksetaan pysyvästäkin haitasta vasta aikuisiässä. Korvaukset mahdollisesta työ- ja ansiokyvyn menettämisestä maksetaan kuukausikorvauksina, kun sairastuneet tulevat työikään. Ansionmenetyskorvauksia ei makseta etukäteen kertakorvauksina. Lääkevahinkovastuupoolin varoista maksetaan korvauksia enintään 30 miljoonaa euroa. Tämän ylittävän osan korvaa valtio. Tästä säädettiin erillinen laki.
– Korvausperusteet ja korvausmäärät vastaavat niitä normeja ja käytäntöjä, joita sovelletaan henkilövahinkojen korvaustoiminnassa yleisesti. Kaikille, jotka ovat oikeutettuja korvaukseen, maksetaan sekä tilapäisestä että pysyvästä haitasta ennakkokorvaukset, ministeriö vakuuttaa.
Vanhemmille korvausta myös ansionmenetyksistä
Tilapäisen haitan korvaus kattaa narkolepsian toteamisen ja terveydentilan vakiintumisen välisen ajan. Pysyvän haitan korvauksella hyvitetään sairastuneen toimintakykyä alentavaa sairautta tai vammaa, joka on pysyvä. Liikennevahinkolautakunta on antanut ohjeen korvausten laskemisesta.
– Tätä ohjetta noudatetaan myös narkolepsia korvauksissa. Lisäksi korvataan sairauden hoidosta aiheutuneet hoito-, matka- ja lääkekulut ja muut tarpeelliset kulut. Myös sairastuneen lapsen vanhemmille voidaan korvata hoitoon liittyvät kustannukset ja mahdollinen ansionmenetys, ministeriöstä kerrotaan.
Lisätietoja palveluista ja korvauksista on saatavilla sosiaali- ja terveysviranomaisilta, Kelasta, Lääkevahinkovakuutuskeskuksesta ja kootusti sosiaali- ja terveysministeriön verkkosivuilta.
SUOMEN UUTISET
Artikkeliin liittyvät aiheet
Mitä mieltä?
Viikon suosituimmat


Vigelius SDP:n Nurmisen yt-aikeista: Tätäkö tarkoitti, että kaiken voi tehdä reilummin?
Tampereen kaupunginhallitukselle esitetään yt-neuvottelujen aloittamista vähintään 10 miljoonan euron säästöjen saavuttamiseksi. Säästöjä tehdään kaikilla palvelualueilla. Perussuomalaisten kansanedustajan, Tampereen kaupunginvaltuutettu Joakim Vigeliuksen mielestä päätökset osoittavat, mitä SDP:n vaalilupaus "kaiken voi tehdä reilummin" todella tarkoittaa.

Perussuomalaisten varapuheenjohtaja Teemu Keskisarja SuomiAreenassa: SDP jakaisi äänestäjille ja someseuraajille ei-kenenkään velkamiljardeja, joita ei ole olemassakaan
MTV:n ja Porin kaupungin SuomiAreenan Raatihuoneenpuiston lavalla kohtasivat keskiviikkoiltana puolueiden puheenjohtajiston vaikuttajat, ja melko ennalta-arvattavasti puoluepomoilta kysyttiin kantoja talouden sopeutuksiin ja lisäsäästöihin lähitulevaisuudessa.

PS-ministeriryhmän tiedotustilaisuus klo 15.30 alkaen (suora lähetys)

Jussi Halla-aho: Kehitysavun tehtävä on ollut ostaa itsellemme hyvää omaatuntoa
Länsimainen ja suomalainen ihminen kantaa ilmeisen ikuista syyllisyyden taakkaa. Ainakin wokeväen mielestä. Olemme syyllisiä siihen, mitä samanväriset ihmiset ovat tehneet missä päin maailmaa hyvänsä aikakauteen katsomatta. Jussi Halla-ahon mielestä tämä on ”vähän kummallista ajattelua”.

Arabitaustaiset perheklaanit hallitsevat suurta osaa saksalaisesta rikollisuudesta
Aikoinaan Libanonista Saksaan turvapaikanhakijoina saapuneet arabitaustaiset klaanit tekevät huomattavan osan Saksan rikoksista. Saalista kerätään etenkin huumekaupalla, ryöstöillä, suojelurahalla ja kiristyksellä. Klaanin jäseniä yhdistävät ehdoton lojaalisuus omia perheenjäseniä ja sukulaisia kohtaan, perinteiset arvokoodit ja oma oikeuskäsitys. Tutkijat muistuttavat, että kaikki perheklaanien jäsenet eivät ole rikollisia.

Nato tunnusti laittoman maahantulon merkittäväksi uhaksi kansalliselle turvallisuudelle
Nato teki Haagin huippukokouksessaan päätöksen, että rajaturvallisuuteen liittyvät kulut voidaan jatkossa laskea mukaan jäsenmaiden viiden prosentin puolustusmenotavoitteeseen. Tämä on suuri helpotus niille Nato-maille, joilla on yhteistä rajaa Venäjän kanssa tai joihin muuten kohdistuu paljon laitonta maahantuloa. Myös kumivenepakolaisten kanssa ongelmissa oleva Britannia iloitsee uudesta linjauksesta.

Suomen Akatemia teki sen taas! 750 000 euron jättipotin kuittasi tällä kertaa kynsisalonkitutkimus: feminismin ja rodullistamisen manikyyritutkimusta
Suomen Akatemian myöntämä yli 750 000 euron rahoitus Helsingin yliopiston tutkimukselle "Intiimi manikyyri: femininisoitu työ, (itse-)hoiva ja rodullistetut kohtaamiset kynsistudioissa" on hämmentänyt sosiaalisessa mediassa. Keskustelijat ovat ilmaisseet epäuskoaan julkista rahankäyttöä ja tiedepolitiikkaa kohtaan. Päivystävät kriitikoiden kriitikot kuten ekonomisti Heikki Pursiainen puolestaan piikittelivät muita keskustelijoita kuten Wille Rydmania jopa henkilökohtaisuuksiin asti. Pursiainen puhui kohututkimuksesta ylistävämpään sävyyn. Suomen Akatemian erikoiset rahoituspäätökset hämmentävät ihmisiä vuodesta toiseen. Ilmiö liittyy laajempaan keskusteluun tieteen politisoitumisesta ja tiederahoituksen kanavoitumisesta ideologisesti värittyneisiin hankkeisiin.

SU-Show #16: Suomessa on sananvapaus, mutta islamin arvostelija joutuu usein yhä vaientamisyritysten kohteeksi – onko suomalaisista tullut kulttuurisesti alistettu kansa?
Suomen Uutiset Show'n studiossa on tarjolla tällä kertaa suoraa puhetta sananvapauden todellisesta tilasta, kulttuurisesta alistamisesta sekä syistä ilmiön taustalla. Ajankohtaista aihetta pöyhivät Yhdysvaltojen historian ja kirkkohistorian dosentti, professori ja tutkija Markku Ruotsila sekä kansanedustaja Kaisa Garedew.

Pieni- ja keskituloisille tulossa merkittävät veronalennukset, ostovoima paranee – Purra: ”Tällaisia veronalennuksia ei ole nähty vähään aikaan”
Perussuomalaisten ministeriryhmän kesäkokouksessa tänään puhunut valtiovarainministeri Riikka Purra kertoi jo lausunnoilla olevista verotoimista. Tavan palkansaajalle on jäämässä kukkaroon selvästi enemmän käyttövaraa veronalennusten myötä.
Uusimmat
Toimitus suosittelee
Perussuomalainen 2/2025

Lue lisää
PS Naiset 1/2025

Lue lisää