Erityisen tuen tarpeessa olevan lapsen vanhemmat ovat usein tukalassa tilanteessa. Oman lapsen etuuksista taisteleminen vie monen vanhemman voimavarat ja tilalle tulee pahimmassa tapauksessa uupumus tai mielenterveys- ja päihdeongelmia.

Erityisen tuen tarpeessa olevan lapsen vanhempien täytyy olla vahvoja moniosaajia. Mikäli lapsella on diagnosoitu tai epäilynä jokin neuropsykologinen sairaus, ominaisuus tai piirre, mutta ei kehitysvammaa tai fyysistä vammaa, hän tipahtaa miltei aina jonkin palveluetuuden tai -oikeuden ulkopuolelle. Erityisperheiden vanhempien täytyy hallita Suomen vammaispalvelu-, päivähoito-, perusopetus-, mielenterveys- ja lastensuojelulait. Tilannetta ei suinkaan helpota se, että eri paikkakunnilla sovelletaan eri lakeja ja säädöksiä päättävän tahon ja kuntien taloudellisen tilanteen mukaan.

Silloin kun päätökset tehdään vastoin lapsen etua, vanhemman täytyy jaksaa yhä uudestaan tehdä muistutuksia ja kanteluita päättävän tahon esimiehille, eduskunnan oikeusasiamiehelle tai aluehallintovirastolle. Näitä päätöksiä odotellessa tapahtuu taas uusia kyseenalaisia päätöksiä.

Mikäli kantelu tuottaa tulosta yhden perheen kohdalla, sitä ei oteta automaattisesti käyttöön muissa vastaavissa tapauksissa. Tosiasiassa siis vain äänekkäimmät ja viranomaisten mielestä haastavimmat vanhemmat saavat jollakin tavalla lapselleen apua ja tukea. Eli ne, jotka tietävät, miten järjestelmä toimii ja ne, jotka jaksavat vaatia.

Apua saa, jos on alkoholisti

Oman lapsen etuuksista taisteleminen vie monen vanhemman kaikki voimavarat ja tilalle tulee pahimmassa tapauksessa uupumus tai mielenterveys- ja päihdeongelmia. Usein nämä perheet saavat apua vasta sitten, kun ongelmat ovat syntyneet. Keski-Suomesta kotoisin oleva kolmen lapsen äiti kertoo sairastuneensa alkoholismiin jatkuvan taistelemisen jälkeen.

– Erityisen tuen tarpeessa olevat lapseni eivät saaneet lastensuojelulain mukaista avopalvelua ja tilanne päätyi loppujen lopuksi siihen, että jouduin antamaan yhden lapsistani väliaikaiseen sijoitukseen. Tämän seurauksena lapseni hyvinvointi ei suinkaan parantunut ja aloin itse naukkailemaan alkoholia yrittäen estää valtavan surun pääsyä sydämeeni. Nyt parin vuoden jälkeen olen sairastunut myös masennukseen ja ainoa valopilkkuni on pieni toivo siitä, että jonakin päivänä lapseni ovat aikuisia, äiti sanoo täysin uupuneena.

Pohjois-Pohjanmaalla asuva kahden tytön äiti kertoo hakeneensa useita kertoja apua sosiaalitoimesta taloudellisen tilanteensa vuoksi, sillä erityislapsen vanhempi joutuu olemaan joskus paljon poissa töistä, eikä saa laskuja ja velkoja maksettua.

– Kun olin vielä ei-päihdeäiti, en saanut mitään apua. Nyt kun sairastuin alkoholismiin ja päädyin katkaisun kautta kuntoutukseen, saan kaikki mahdolliset palvelut ja taloudellisen tuen. Minulle etsitään jopa työpaikka, koska olen päihdeäiti, hän korostaa.

Pohjois-Suomesta oleva kahden lapsen äiti kertoo hakeneensa vuosia lastensuojelulain mukaisia avopalveluja toiselle erityislapselleen, mutta ei koskaan saanut niitä, vaikka hänellä oli lukuisia suosituksia, todistuksia ja lausuntoja eri toimijoilta, kuten lapsen psykiatrilta ja erityisopettajalta.

– Perheemme tilanne meni todella haastavaksi ja lapseni joutui osastohoitoon. Vaikka hän oli kaksi kuukautta osastohoidossa, emme sen jälkeenkään saaneet hänelle edes lastensuojelulain mukaista tukihenkilöä, ennen kuin tein kantelun oikeusasiamiehelle. Emme saaneet myöskään hänelle koulunkäyntiavustajaa, ennen kuin otin yhteyttä lakimieheen. Minun täytyisi ilmeisesti ryhtyä päihdevanhemmaksi, että saisimme apua, äiti tuhahtaa.

Epäpätevyyttä vai asennevamma?

Suomessa on valtava määrä erityisen tuen tarpeessa olevia lapsia, jotka eivät saa tarpeeksi apua ja tukea koulunkäyntiin tai vapaa-ajan toimintaan. Onneksi löytyy myös hyvin hoidettuja ja onnistuneita tapauksia, sillä erityisperheiden tukeminen ei ole vain kunnan taloudellinen asia, vaan yleinen tahtotila.

Ilman kattavaa ja oikean asenteen omaavaa, moniammatillista yhteistyötä ja ennaltaehkäisevää lastensuojelutyötä syrjäytyneitä nuoria syntyy koko ajan lisää. Päteviä uusia alan ammattilaisia ei monissa kunnissa enää palkata ja osalla toimijoista on jo ennestään puutteita koulutuksessa tai henkilökohtainen asennevamma erityisen tuen tarpeessa olevia perheitä kohtaan.

Pohjois-Pohjanmaalla asuva äiti kertoo, että hänen haastavan käytöksen omaavan lapsen luokkaan laitettiin arka ja epäpätevä opettaja haastaviin tilanteisiin, minkä seurauksena neljä oppilasta kuudesta päätyi joko sijoitukseen tai osastohoitoon alle puolessa vuodessa. Kukaan koulun ammattilaisista ei kantanut tilanteesta vastuuta, vaan se lakaistiin vähin äänin maton alle.

Toinen äiti kertoo, että lastensuojelu ei reagoinut ajoissa perheen sisäiseen väkivaltaan, koska työntekijät eivät osanneet tai uskaltaneet puuttua asiaan.

– Kun perheemme tilanne oli ehtinyt päätyä jo todella pahaksi ja nostin kyseisen puuttumattomuuden esille, lastensuojelutyöntekijä kysyi vain tyynenä, että mitä heidän olisi pitänyt tehdä? äiti ihmettelee.

Ratkaisuksi tarjotaan huostaanottoa

Epätasa-arvoinen kohtelu erityisperheitä kohtaan on ongelma koko maassa. Viranomaiset eivät tunnu ymmärtävän, että ennaltaehkäisevä työ lasten puolesta on säästöä myöhemmässä vaiheessa. Perheitä tulisi tukea kotiin heti, kun viitteitä ongelmista tulee esille.

Ongelmat eivät ratkea sillä, että lastensuojelu ehdottaa ensimmäisenä lapsen sijoittamista muualle. Joskus kyse on puhtaasti siitä, että perhe tarvitsee käytännön apua esimerkiksi hakemusten laatimiseen tai kodin siivoamiseen. Kyse ei ole näissäkään tilanteissa perheen laiskuudesta tai organisointikyvyn puutteesta, sillä erityisen tuen tarpeessa oleva lapsi usein vain vie perheen kaiken ajan ja voimavarat.

Erityisperheillä on myös jatkuvasti sellaisia palavereita, mitä niin sanotuilla tavallisilla perheillä ei ole. Nämä palaverit vievät perheeltä paljon aikaa myös valmisteluvaiheessa, eikä viranomaisilla tunnu riittävän tietotaitoa ymmärtää tätä.

Pohjois-Pohjanmaalla asusteleva erityisperheen äiti kertoo käyneensä päihdekuntoutuksessa suhteellisen onnistuneesti, mutta ratkenneen uudelleen juomaan jatkuvien haasteiden vuoksi, mitä palvelujärjestelmä aiheuttaa.

– En kertakaikkiaan kykene hallitsemaan kaikkia lakeja ja säädöksiä, mitä erityislasten kanssa tarvitaan. Kävin tämän paineensietokyvyn puuttumisen ja päihdeongelman vuoksi keskustelemassa säännöllisesti paikallisen mielenterveystyöntekijän kanssa, mutta hän lopetti kylmäkiskoisesti tapaamiset tekstiviestillä, koska en päässyt kahteen tapaamiseen muun muassa lapseni koulupalaverin vuoksi. En ymmärrä tällaista toimintaa, vaikka ilmoitin hänelle etukäteen ajan siirtämisestä, äiti tuskastelee.

Myös eräs Pohjois-Pohjanmaalla asusteleva erityislapsen äiti sai kylmää kyytiä lastensuojelutyöntekijöiltä pyydettyään kodinhoitoapua jäätyään yksinhuoltajaksi.

– Ajattelin, että jos saisin vaikka kodinhoitajan käymään meillä, mutta minulle ehdotettiinkin heti lasten sijoittamista uuteen perheeseen, hän sanoo järkyttyneenä.

Kirjoitus on julkaistu Perussuomalainen 3/2014 -lehdessä.

MINNA KORVA-PERÄMÄKI