– Osaanko minä hoitaa sinua? Nosta peukalo ylös, jos olet tyytyväinen, sanoo Oiva Seppälä hellästi vaimolleen Pirkolle. Oiva on paitsi Pirkon aviomies, hän on vaimonsa omaishoitaja.

Pirkko Seppälä nostaa peukalonsa ylös. Juuri muuta liikettä Pirkko ei voi tehdä. Sanojakaan ei ole, sillä puhekyky on mennyt. Pirkko on sairastanut vuodesta 2005 alkaen spinoserebellaarista ataksiaa.

– Järki pelaa, mutta muuten vaimo on kokonaan avuntarpeessa kaikissa päivittäisissä toiminnoissa, aviomies Oiva Seppälä kertoo.

Oiva on hoitanut Pirkkoa sairastumisesta asti, mutta virallisesti hän on ollut vaikeavammaisen puolisonsa omaishoitajana vuodesta 2011 asti.

– En ole muuta ajatellutkaan, niin kauan hoidan kun pystyn, Oiva sanoo.

Omasta kunnosta pitää huolehtia

Ei ole sähkömiehenä työskennellyt Oivakaan välttynyt sairauksilta. Hänelle on tehty maksansiirto, mutta mies tuntuu olevan täynnä virtaa. Oiva kertoo käyvänsä jumpassa ja pelaamassa sulkapalloa kerran viikossa.

– Harrastaminen on tervettä itsekkyyttä, jotta jaksan hoitaa Pirkkoa. Hänen siirtämisessään käytän apuvälineitä, niin säästän voimiani, Oiva tietää.

Urheilumiehenä tunnetun Oivan katse hakeutuu kirjahyllyyn, jossa kiiltelee vuonna 2011 vammaisurheilun SM-hiihtokisoissa voitettu kultamitali.

– En käytä omaishoitajan vapaita. Saan noin 400 euron palvelusetelin kuukaudeksi, jonka avulla saan kotiin hoitajan siksi aikaa kun käyn urheilemassa. Yhden kerran viikossa tänne tulee kaupungin puolesta hoitaja ilmaiseksi. Minulla on turvallisempi olo, kun vaimon ei tarvitse olla yksin kotona.

Pirkko on tyytyväinen järjestelyyn ja nostaa siitä merkiksi peukaloa.

Tukitoimiin kaivataan joustavuutta

Seppälät asuvat Jyväskylässä tilavassa kerrostalohuoneistossa. Ikkunasta näkyy moottoritie ja sen takana Palokkajärvi.

– Asuttiin ennen omakotitalossa, mutta siitä piti luopua sairauksien takia. Talon ja pihan hoitaminen kävivät liian raskaaksi.

Pienet kotisiivoukset Oiva pysty tekemään itse, mutta suursiivousta hän ei saa tehdä lääkärin määräyksestä.

– Bakteerit pitäisi pestä pois tehokkailla liuotinaineilla. Itse en pysty sitä tekemään, sillä liuottimien käyttö on minulle terveysriski maksasairauden takia.

Oiva on pyytänyt Jyväskylän kaupungilta, että saisi palvelusetelin suursiivousta varten kaksi kertaa vuodessa.

– Sitä en ole kuitenkaan saanut, sillä se on kuulemma harkinnanvaraista apua. Luopuisin jopa tuosta noin 400 euron palvelusetelistä, jos saisin suursiivouksen, Oiva kertoo.

Hän toivoo, että omaishoitajia kohtaan tulisi joustavuutta viranomaisten suunnalta.

– Suurin osa meistä on vanhoja ja esimerkiksi siivouksessa tapahtuu paljon kotitapaturmia. Apua ei pidä tuputtaa, mutta antaa omaishoitajalle siihen tarpeeseen, mitä hän eniten kaipaa. Jokainen omaishoitaja on yksilö, Oiva painottaa.

Enemmän neuvontaa

Vaikka Pirkko ja Oivat ovat eläneet yhdessä vuosikymmeniä, toisen hoitamisen aloittaminen ei ole sujunut aina ongelmitta.

– Syötin Pirkkoa, kun ruokapala takertui hänen nieluunsa. Pirkko olisi tukehtunut, jos en olisi äkännyt imaista ruokaa rikkaimurilla pois nielusta. Se tilanne säikäytti. Olen hienontanut kaikki ruuat sen jälkeen, Oiva kertoo.

Nieleminen oli vaikeutunut Pirkolla sairauden takia.

– Omaishoitajille pitäisi olla enemmän neuvontaa alkuvaiheessa. Opastettaisiin kodin käytännön asiat kädestä pitäen, jotta ne eivät tulisi yllättäen vastaan.

Syöttämisen lisäksi Oiva vaihtaa vaimolleen vaipan kolme kertaa päivässä. Ruoka noudetaan lähellä sijaitsevasta päiväkodista. Oiva on opetellut katetroinnin sairaanhoitajien avustuksella.

– Pirkko oli kiinnostunut tilapäishoidosta ja sitä kokeiltiin aluksi. Hän sai kuitenkin aina hoitopaikasta tulehduksen, jonka takia rampattiin sairaalassa. Päätin opetella katetroinnin ja kolmeen vuoteen ei ole tullut tulehduksia.

Oiva toivoo, että vaimo saisi fysioterapiaa jatkossakin. 65-vuotiaaksi asti sitä annettiin kaksi kertaa viikossa, puolitoista tuntia kerrallaan, mutta sitten aika väheni. Myös puhe- ja toimintaterapian määrää on supistettu.

– Rahat ovat kaupungilla vähissä. Vaimo ei kuitenkaan parane sairaudestaan, joten fysio- ja muun terapian pitäisi pysyä ennallaan. Jos hän ei saa terapiaa, niin voimat vähenevät ja minä joudun kovemmalle.

Omaishoitoon huoltoasemia

Kotiseinien sisälle Seppälät eivät ole halunneet jäädä vaan he liikkuvat omalla inva-autolla.

– Meillä on kaksi lasta ja lapsenlapsia. Vierailemme heidän luonaan ja käymme teattereissa. Silloin pitää muistaa varmistaa etukäteen, että onko teatterissa pyörätuolipaikkoja.

Reissussa Oiva kaipaa omaishoitoon soveltuvia huoltoasemia.

– Olisi hyvä, jos olisi lupa poiketa vaihtamaan vaippa matkan varrella sijaitsevassa terveyskeskuksessa tai vanhustenkodissa. Voisi liikkua helpommin ja mukavammin.

Omaishoitajuuden lisäksi Oiva kertoo toimivansa myös kodin ”viihdytysjoukkoina”.

– Laulelen Pirkolle. Musiikki on tärkeää. Kävimme aikoinaan paljon lavatansseissa ja niissä merkeissä sitä tavattiinkin. Olemme olleet naimisissa 47 vuotta ja ainakin vielä pärjään Pirkon hoitamisessa, Oiva sanoo ja halaa vaimoaan.

Omaishoitajien tukemista lisätään

Ikäihmisten kotihoidon kehittäminen sekä kaikenikäisten omaishoidon vahvistaminen on yksi hallituksen kärkihankkeista. Perussuomalaiset ovat saaneet lisättyä esimerkiksi omaishoidon rahoitusta.

– Valtio myönsi lisää rahaa, mutta se ei ole ns. korvamerkittyä. Kunnittain on vielä isoja eroja miten paljon omaishoitoa tuetaan. Onneksi omaishoidon maksukriteereihin ollaan hakemassa valtakunnallisesti yhdenvertaisuutta, sanoo Jyvässeudun Omaishoitajat ry:n ohjaaja Elisa Järvenpää.

Omaishoitaja on henkilö, joka pitää huolta esimerkiksi sairaasta tai vammaisesta perheenjäsenestään, joka ei selviydy arjestaan omatoimisesti. Järvenpään mukaan omaishoitaja statuksen saaminen on vaikeaa.

– Hoidon täytyy olla vaativaa. Hoidontarpeen arvioinnin tekevät sosiaalipuolen koulutuksen saaneet henkilöt, mutta mielestäni sairaanhoitaja tai fysioterapeutti voisi arvioida toimintakyvyn ja avun tarpeen paremmin.

350 000 hoitaa läheistään

Suomessa on arvioitu olevan noin 350 000 pääasiallisia omaistaan tai läheistään auttavaa. Noin 43 000 omaishoitajaa on tehnyt kunnan kanssa omaishoitosopimuksen ja saa omaishoidontukea.

– Monetkaan eivät tiedä, että omaishoidontukea voi saada, jos on ansiotyössä tai työttömänä eli tähän on tullut parannusta. Neuvontaa tarvitaankin lisää, sillä omaishoitaja on usein aika hukassa eri asioiden kanssa. Hän ei jaksa kysyä tai ei ole tottunut hakemaan apua, Järvenpää kertoo.

Hallitusohjelman on kirjattu, että omaishoitajien jaksamiseen satsataan Suomessa. Esimerkiksi lakisääteiset kolme vapaapäivää kuukaudessa on tarkoitus ulottaa kaikille kunnan kanssa omaishoitosopimuksen tehneille.

MIKA RINNE