

LEHTIKUVA
Juvosen vaatimus kystisen fibroosin lääkekorvattavuudesta toteutui – uuden sukupolven lääkkeitä saatava pian käyttöön
Kansanedustaja, sosiaali- ja terveysvaliokunnan jäsen Arja Juvonen on huojentunut siitä, että sosiaali- ja terveysministeriön yhteydessä toimiva lääkkeiden hintalautakunta hyväksyi torstaina 4.2.2021 korvattavuushakemukset neljälle uudelle lääkkeelle kystisen fibroosin hoitoon.
Kansanedustaja Arja Juvonen nosti epäkohdan lääkkeiden korvaamattomuudesta esiin kirjallisessa kysymyksessään vuosi sitten 6.2.2020.
– Päätös tuo kystistä fibroosia (CF) sairastavien hoitoon merkittäviä parannuksia. Tulen myös jatkossa tekemään kaikkeni uuden sukupolven lääkkeiden saamiseksi suomalaisten käyttöön, esimerkkinä muun muassa syöpälääkkeet, Juvonen kertoo.
– Nuo ihmiset olivat hyvin yksin sairautensa ja asiansa kanssa. Kun kuulee pienen lapsen vanhemman hädän, on pakko toimia. Kysyin hallitukselta, mitä se aikoo tehdä, jotta harvinaisia sairauksia sairastavat ihmiset saavat käyttöönsä uuden sukupolven lääkkeitä ja aikooko hallitus edistää kystistä fibroosia sairastavien henkilöiden mahdollisuutta saada markkinoille tulevia uusia lääkkeitä käyttöönsä lääkekorvattavuuden keinoin.
Hilan päätös lääkkeiden korvattavuuteen oli aluksi kielteinen, mutta se on nyt muuttunut.
Uudet lääkkeet pidentävät elinikää merkittävästi
Kystinen fibroosi on vakava, etenevä, synnynnäinen ja parantumaton monielinsairaus, jota sairastaa Suomessa noin sata henkilöä. Elimistöön kertyvän sitkeän liman vuoksi erityisesti keuhkojen toiminta heikentyy asteittain. Suomessa on tähän mennessä tehty keuhkonsiirtoja 18 kystistä fibroosia sairastavalle.
Tälläkin hetkellä Suomessa useampi kystistä fibroosia sairastava odottaa elinsiirtojonossa. Hintalautakunnan päätöksen myötä Suomessa voidaan jatkossa korvata hoito Kalydeco-, Kaftrio-, Orkambi- ja Symkevi-nimisillä lääkkeillä.
Uusimman ja tehokkaimman Kaftrio-lääkkeen avulla kystistä fibroosia sairastavien terveydentila, kunto, työkyky ja elämänlaatu ovat kohonneet merkittävästi. Kystistä fibroosia sairastavien eliniänodote on tähän asti ollut huomattavasti muuta väestöä lyhyempi, noin 40 vuotta, mutta Kaftrion on arvioitu pidentävän elinikää yli 20 vuodella merkittävästi terveempänä, kerrotaan CF-yhdistyksen tiedotteessa 4.2.2021.
Suomen Uutiset
Artikkeliin liittyvät aiheet
Mitä mieltä?
Aiheeseen liittyviä artikkeleita


Perussuomalaiset: Hoitohenkilökunnan ja omaishoitajien tilanne korjattava

Juvonen: Mielenterveyspalvelut kuntoon nopeasti – terapiatakuun aika on juuri nyt

Perussuomalaiset soteuudistuksesta: “Rahat annetaan muille maille vierahille – tätäkö on suomalainen soteuudistus?”

Arja Juvonen Sitran julkaisussa: “Olin hyvin hämmentynyt hallituksen huolettomuudesta koronan iskiessä maailmalla”

Juvonen pöyristynyt hallituksen välttelevästä linjasta liittyen sotehenkilöstön jaksamiseen: “Edes lämmintä kättä ei tarjota”

Tavio: Suomi tarvitsee kansallisen syöpästrategian
Viikon suosituimmat

Helsingin teologisessa tiedekunnassa opiskeleva nainen kirjoitti loppuesseeseensä sanan “islamisaatio”, ja bumerangihan siitä tuli – “Ei voida arvostella”
Opiskelija käytti tenttivastauksensa yhdessä osassa sanaa ”islamisaatio.” Tentaattori ilmoitti, ettei tenttivastausta voi arvioida, koska siinä esiintyi termi, joka ei yliopiston mielestä ollut "akateemisesti vakiintunut". Tapaus osuu tieteenteon ytimeen. Opiskelija oli ehdottanut islamisaatiota jatkotutkimuksen aiheeksi. Jos jotakin väitettyä tai oletettua ilmiötä ei saa ehdottaa edes tutkimuskohteeksi siksi, että ilmiö ei ole ”akateemisesti vakiintunut”, putoaa tutkimukselta pohja. Yliopistojen tehtävä kun on juurikin tutkia sitä, mikä ei ole vielä tiedossa.

Valkoisen teinin tappajasta tuli Amerikan mustien sankari
Texasissa nuorten miesten nujakka päättyi toisen nuoren kuolemaan, koska musta nuorukainen oli tuonut koulun urheilukisoihin repussaan veitsen ja päätti käyttää sitä. Nyt valkoisen teinipojan tappajasta on tullut Amerikan mustien sankari, jolle ihmiset ovat lahjoittaneet jo yli puoli miljoonaa dollaria.

Hallitus päätti tuhdista veronalennuksesta duunareille: Työn teosta jää jatkossa entistä enemmän rahaa käteen
Työn tekemisestä tulee Suomessa entistä kannattavampaa. Hallitus on päättänyt, että verotus kevenee pieni- ja keskituloisilla 525 miljoonaa euroa jo vuonna 2026 ja kevennys nousee 650 miljoonaan euroon seuraavana vuonna eli vuonna 2027.

Hallitus harkitsee vakavasti palkkojen veroalea – SAK, jonka pitäisi olla duunareiden puolella, aloitti heti neliraajajarrutuksen: Vastustaa työntekijöiden ostovoiman vahvistamista
SAK ja ay-liike laajemminkin on jyrkästi asettunut vastustamaan hallituksen kaavailemaa ansiotuloverotuksen keventämistä - siitäkin huolimatta, että matalampi verotus tarkoittaa enemmän käteen jäävää vastiketta työn tekemisestä. Kokonaisuudessa kannattaa huomata, että vaikka veronalennukset hyödyttävätkin työntekijää ja lisäävät ostovoimaa, liitot eivät veronalennuksista hyödy mitään.

SDP sulki perussuomalaiset ulos pormestarineuvotteluista – Vigelius: Nurmisen puheet yhteistyön tärkeydestä ovat ristiriidassa tekojen kanssa
Tampereen pormestariksi todennäköisesti nouseva Ilmari Nurminen (sd.) kertoi torstaina, että perussuomalaiset ja kristillisdemokraatit on jätetty pois neuvotteluista Tampereen pormestariohjelmasta vuosille 2025–2029.

Näin käy, kun jengit ottavat vallan yhteiskunnassa: Haiti totaalisen romahduksen partaalla
Rikollisjengit ovat käytännössä kaapanneet vallan maailman köyhimpiin kuuluvassa maassa. Haiti on maan YK-suurlähettilään mukaan lähellä tilannetta, ”josta ei ole paluuta”. Vain pikainen ulkovaltojen puuttuminen kaaokseen voisi nykäistä saarivaltion pois kuilun reunalta.

Ruuan arvonlisävero laskee – kuluttajan ostovoima vahvistuu
Arvonlisäverotusta kevennetään alentamalla 14 prosentin arvonlisäverokantaan kuuluvien hyödykkeiden verokanta 13,5 prosenttiin vuodesta 2026 alkaen, valtiovarainministeri Riikka Purra kertoi keskiviikkoiltana hallituksen puoliväliriihen tiedotustilaisuudessa.

Saksan kansallisen mediayhtiön ZDF:n uutisdokumentti paljastaa Hamasin soluttautumisen kansalaisjärjestöihin Euroopassa
Journalistit Carl Exner ja Ahmet Şenyurt selvittivät "Die Spur" -uutisdokumentissa, mitkä tahot ovat islamististen rakenteiden ja Hamasin propagandistien taustalla. Tutkivan journalismin dokumentti todentaa, kuinka Hamas-toimijat ovat merkittävissä rooleissa eurooppalaisissa yhdistyksissä ja kansalaisjärjestöissä.

Brittipoliisi varoitti miestä kadulla: “puhu englantia”-kehotus voi olla viharikos
Newsweek-lehti uutisoi maailmalla leviävästä videosta, jolla brittipoliisi varoittaa miestä: Kehotus vaatia toista ihmistä "puhumaan englantia" voi olla tulkittavissa vihapuheeksi. Tapauksesta syntyi kohu, sillä video antaa lohduttoman kuvan sananvapauden tilasta Isossa-Britanniassa. Videon taustoista tiedetään kuitenkin rajallisesti. Myös poliisi on ollut verrattain vaitonainen tapahtuneesta.

Hallitus korjaa yrittäjien eläkejärjestelmän vikoja: Eläkemaksu tulee jatkossa määräytymään nykyistä selkeämmin todellisten tulojen mukaan
Yrittäjien eläkemaksu laitetaan määräytymään nykyistä selvemmin todellisten tulojen mukaan.