Kansanedustaja, sosiaali- ja terveysvaliokunnan jäsen Arja Juvonen on huojentunut siitä, että sosiaali- ja terveysministeriön yhteydessä toimiva lääkkeiden hintalautakunta hyväksyi torstaina 4.2.2021 korvattavuushakemukset neljälle uudelle lääkkeelle kystisen fibroosin hoitoon.

Kansanedustaja Arja Juvonen nosti epäkohdan lääkkeiden korvaamattomuudesta esiin kirjallisessa kysymyksessään vuosi sitten 6.2.2020.

– Päätös tuo kystistä fibroosia (CF) sairastavien hoitoon merkittäviä parannuksia. Tulen myös jatkossa tekemään kaikkeni uuden sukupolven lääkkeiden saamiseksi suomalaisten käyttöön, esimerkkinä muun muassa syöpälääkkeet, Juvonen kertoo.

– Nuo ihmiset olivat hyvin yksin sairautensa ja asiansa kanssa. Kun kuulee pienen lapsen vanhemman hädän, on pakko toimia. Kysyin hallitukselta, mitä se aikoo tehdä, jotta harvinaisia sairauksia sairastavat ihmiset saavat käyttöönsä uuden sukupolven lääkkeitä ja aikooko hallitus edistää kystistä fibroosia sairastavien henkilöiden mahdollisuutta saada markkinoille tulevia uusia lääkkeitä käyttöönsä lääkekorvattavuuden keinoin.

Hilan päätös lääkkeiden korvattavuuteen oli aluksi kielteinen, mutta se on nyt muuttunut.

Uudet lääkkeet pidentävät elinikää merkittävästi

Kystinen fibroosi on vakava, etenevä, synnynnäinen ja parantumaton monielinsairaus, jota sairastaa Suomessa noin sata henkilöä. Elimistöön kertyvän sitkeän liman vuoksi erityisesti keuhkojen toiminta heikentyy asteittain. Suomessa on tähän mennessä tehty keuhkonsiirtoja 18 kystistä fibroosia sairastavalle.

Tälläkin hetkellä Suomessa useampi kystistä fibroosia sairastava odottaa elinsiirtojonossa. Hintalautakunnan päätöksen myötä Suomessa voidaan jatkossa korvata hoito Kalydeco-, Kaftrio-, Orkambi- ja Symkevi-nimisillä lääkkeillä.

Uusimman ja tehokkaimman Kaftrio-lääkkeen avulla kystistä fibroosia sairastavien terveydentila, kunto, työkyky ja elämänlaatu ovat kohonneet merkittävästi. Kystistä fibroosia sairastavien eliniänodote on tähän asti ollut huomattavasti muuta väestöä lyhyempi, noin 40 vuotta, mutta Kaftrion on arvioitu pidentävän elinikää yli 20 vuodella merkittävästi terveempänä, kerrotaan CF-yhdistyksen tiedotteessa 4.2.2021.

Suomen Uutiset