

LEHTIKUVA
Juvosen vaatimus kystisen fibroosin lääkekorvattavuudesta toteutui – uuden sukupolven lääkkeitä saatava pian käyttöön
Kansanedustaja, sosiaali- ja terveysvaliokunnan jäsen Arja Juvonen on huojentunut siitä, että sosiaali- ja terveysministeriön yhteydessä toimiva lääkkeiden hintalautakunta hyväksyi torstaina 4.2.2021 korvattavuushakemukset neljälle uudelle lääkkeelle kystisen fibroosin hoitoon.
Kansanedustaja Arja Juvonen nosti epäkohdan lääkkeiden korvaamattomuudesta esiin kirjallisessa kysymyksessään vuosi sitten 6.2.2020.
– Päätös tuo kystistä fibroosia (CF) sairastavien hoitoon merkittäviä parannuksia. Tulen myös jatkossa tekemään kaikkeni uuden sukupolven lääkkeiden saamiseksi suomalaisten käyttöön, esimerkkinä muun muassa syöpälääkkeet, Juvonen kertoo.
– Nuo ihmiset olivat hyvin yksin sairautensa ja asiansa kanssa. Kun kuulee pienen lapsen vanhemman hädän, on pakko toimia. Kysyin hallitukselta, mitä se aikoo tehdä, jotta harvinaisia sairauksia sairastavat ihmiset saavat käyttöönsä uuden sukupolven lääkkeitä ja aikooko hallitus edistää kystistä fibroosia sairastavien henkilöiden mahdollisuutta saada markkinoille tulevia uusia lääkkeitä käyttöönsä lääkekorvattavuuden keinoin.
Hilan päätös lääkkeiden korvattavuuteen oli aluksi kielteinen, mutta se on nyt muuttunut.
Uudet lääkkeet pidentävät elinikää merkittävästi
Kystinen fibroosi on vakava, etenevä, synnynnäinen ja parantumaton monielinsairaus, jota sairastaa Suomessa noin sata henkilöä. Elimistöön kertyvän sitkeän liman vuoksi erityisesti keuhkojen toiminta heikentyy asteittain. Suomessa on tähän mennessä tehty keuhkonsiirtoja 18 kystistä fibroosia sairastavalle.
Tälläkin hetkellä Suomessa useampi kystistä fibroosia sairastava odottaa elinsiirtojonossa. Hintalautakunnan päätöksen myötä Suomessa voidaan jatkossa korvata hoito Kalydeco-, Kaftrio-, Orkambi- ja Symkevi-nimisillä lääkkeillä.
Uusimman ja tehokkaimman Kaftrio-lääkkeen avulla kystistä fibroosia sairastavien terveydentila, kunto, työkyky ja elämänlaatu ovat kohonneet merkittävästi. Kystistä fibroosia sairastavien eliniänodote on tähän asti ollut huomattavasti muuta väestöä lyhyempi, noin 40 vuotta, mutta Kaftrion on arvioitu pidentävän elinikää yli 20 vuodella merkittävästi terveempänä, kerrotaan CF-yhdistyksen tiedotteessa 4.2.2021.
Suomen Uutiset
Artikkeliin liittyvät aiheet
Mitä mieltä?
Aiheeseen liittyviä artikkeleita


Perussuomalaiset: Hoitohenkilökunnan ja omaishoitajien tilanne korjattava

Juvonen: Mielenterveyspalvelut kuntoon nopeasti – terapiatakuun aika on juuri nyt

Perussuomalaiset soteuudistuksesta: ”Rahat annetaan muille maille vierahille – tätäkö on suomalainen soteuudistus?”

Arja Juvonen Sitran julkaisussa: ”Olin hyvin hämmentynyt hallituksen huolettomuudesta koronan iskiessä maailmalla”

Juvonen pöyristynyt hallituksen välttelevästä linjasta liittyen sotehenkilöstön jaksamiseen: ”Edes lämmintä kättä ei tarjota”

Tavio: Suomi tarvitsee kansallisen syöpästrategian
Viikon suosituimmat

Maahanmuuttajaperheelle yli 4 000 euroa puhtaana käteen – Lehtinen: Tuollaisiin palkkasummiin on haastavaa päästä suomalaisellekin
Kelan julkaisemien tilastojen mukaan Espoossa ja Vantaalla jo noin puolet toimeentulotukea saavista on vieraskielisiä. Suomessa esimerkiksi viiden lapsen perhe saa erilaisina tukina puhtaana käteen lähes 4 500 euroa, minkä lisäksi vuokrat sekä sähkö- ja vesilaskut hoidetaan valtion kassasta. Perussuomalaisten kansanedustaja Rami Lehtinen tyrmää nykyisen järjestelmän, joka on tehnyt veronmaksajista ulkomaalaisten elättäjiä.

IL-kohuselvitys avasi vieraskielisille syydettävää massiivista Kela-rahamäärää, mutta kokonaisuus on vielä tuplaten pahempi – Purra: ”Kansalaisuusperusteinen sosiaaliturva vääjäämätön”
- Suomessa on vuosikymmenen ajan hoettu maahanmuuton olevan rikkaus. Todellisuus on päinvastainen. Olen kuvannut nyt meneillään olevaa kehitystä kaksoiskatastrofiksi, jossa kansainvaellukset kohtaavat rahapulaan itsensä ajaneen sosiaalivaltion, perussuomalaisten puheenjohtaja, valtiovarainministeri Riikka Purra sanoo.

Sofia Virta sai iltapäivälehdiltä toivomansa faktantarkistuksen – tulos tuskin miellyttää
Sofia Virran ja Wille Rydmanin väittely Ukkola-ohjelmassa oli malliesimerkki siitä, miksi asiallinen keskustelu maahanmuuttopolitiikasta on niin vaikeaa. Rydman säilytti ihailtavasti rauhallisuutensa, kun Virta vyörytti vihervasemmiston pelikirjasta tuttuja temppuja keskustelun kampittamiseksi. Lopuksi Virta pyysi toimittajilta faktantarkistusta aiheesta. Nyt niitä Virran toivomia faktoja vieraskielisille maksetuista toimeentulotuista on tarjolla, mutta tulos tuskin miellyttää Sofia Virtaa.

Hyvinvointialue majoittaa maahanmuuttajia miljoonahuvilassa Tampereella – Vigelius: ”Käsittämätöntä”
Maahanmuuttajia on majoitettu arvokiinteistössä Tampereen Pyhäjärven rantatontilla noin vuoden ajan. Tamperelainen kansanedustaja ja perussuomalaisten 2. varapuheenjohtaja Joakim Vigelius on tiedosta tyrmistynyt.

Yleisradiolta meni kaikki pieleen Lontoon suurmielenosoituksen uutisoinnissa
Ylen uutisointi Lontoossa lauantaina järjestetystä sananvapausmielenosoituksesta noudattaa vasemmiston perinteistä pelikirjaa: mielenosoituksen todellisista syistä vaietaan tai niitä jopa vääristellään. Yle leimaa kaikki mielenosoituksen osallistujat "äärioikeistolaisiksi" ja vähättelee osallistujamäärää. Tilaisuuteen osallistuneista puhujista ja heidän puheidensa teemoista Yle ei kerro mitään.

Kolmannen sektorin poliittisiin hillotolppiin hupenee useita kymmeniä miljoonia euroja veronmaksajien rahaa – helsinkiläinen PS-varavaltuutettu keräsi järkyttävän listan
Veronmaksajan rahoilla ylläpidetään laidasta laitaan erilaisia kolmannen sektorin toimijoita, joista monella on kytköksiä poliittisiin puolueisiin. Samalla hintalappu veronmaksajalle nousee järkyttävän suureksi ottaen huomioon, että harva tavan kansalainen on koskaan edes kuullutkaan näistä toimijoista – saati sitten että tietäisi, mitä ne tekevät.

Nuori ukrainalaisnainen tapettiin julmasti Yhdysvalloissa – vasemmistolaiset huolissaan rasismista
Ukrainalaisen pakolaisnaisen julma surma on järkyttänyt ihmisiä Yhdysvalloissa. Oikeistolaiset ovat huolissaan mustan miehen silmittömästä väkivallasta nuorta naista kohtaan. Vasemmistolaiset puolestaan ovat huolissaan rasismista: heidän mukaansa veriteko johtuu mistä tahansa muusta kuin demokraattien ajamasta löyhästä rangaistuslinjasta. Suomen media taas yrittää kehystää presidentti Trumpin pahantekijäksi.

Oliko Lontoon jättimäisellä maahanmuuton vastaisella marssilla 100 000 vai miljoona mielenosoittajaa – katso video ja arvioi itse
Britanniassa kaiken syksyä jatkuneet laittoman maahanmuuton vastaiset mielenosoitukset huipentuivat lauantain jättimarssiin Lontoossa. Marssin järjestänyt nationalisti Tommy Robinson luonnehti tapahtumaa ”ennennäkemättömäksi isänmaallisen yhtenäisyyden osoitukseksi”. Robinson omisti koko tilaisuuden Yhdysvalloissa murhatun konservatiivi Charlie Kirkin muistolle.

Mielipide: Äärivasemmiston uhka on otettava vakavasti

Tavallinen kansa suree, vasemmistolaiset riemuitsevat Charlie Kirkin kuolemasta – salamurhaaja yhä karkuteillä
Charlie Kirkin salamurhaaja on yhä pakosalla, mutta FBI:llä on johtolankoja. Vasemmistolaiset kaikkialla maailmassa ovat ilmaisseet ilonsa Kirkin kuolemasta. Suomen media vetää tietenkin esiin Hitler-kortin. Presidentti Trump lupaa hallintonsa etsivän kaikki terrorismin tukijat ja rahoittajat.