

LEHTIKUVA
Juvosen vaatimus kystisen fibroosin lääkekorvattavuudesta toteutui – uuden sukupolven lääkkeitä saatava pian käyttöön
Kansanedustaja, sosiaali- ja terveysvaliokunnan jäsen Arja Juvonen on huojentunut siitä, että sosiaali- ja terveysministeriön yhteydessä toimiva lääkkeiden hintalautakunta hyväksyi torstaina 4.2.2021 korvattavuushakemukset neljälle uudelle lääkkeelle kystisen fibroosin hoitoon.
Kansanedustaja Arja Juvonen nosti epäkohdan lääkkeiden korvaamattomuudesta esiin kirjallisessa kysymyksessään vuosi sitten 6.2.2020.
– Päätös tuo kystistä fibroosia (CF) sairastavien hoitoon merkittäviä parannuksia. Tulen myös jatkossa tekemään kaikkeni uuden sukupolven lääkkeiden saamiseksi suomalaisten käyttöön, esimerkkinä muun muassa syöpälääkkeet, Juvonen kertoo.
– Nuo ihmiset olivat hyvin yksin sairautensa ja asiansa kanssa. Kun kuulee pienen lapsen vanhemman hädän, on pakko toimia. Kysyin hallitukselta, mitä se aikoo tehdä, jotta harvinaisia sairauksia sairastavat ihmiset saavat käyttöönsä uuden sukupolven lääkkeitä ja aikooko hallitus edistää kystistä fibroosia sairastavien henkilöiden mahdollisuutta saada markkinoille tulevia uusia lääkkeitä käyttöönsä lääkekorvattavuuden keinoin.
Hilan päätös lääkkeiden korvattavuuteen oli aluksi kielteinen, mutta se on nyt muuttunut.
Uudet lääkkeet pidentävät elinikää merkittävästi
Kystinen fibroosi on vakava, etenevä, synnynnäinen ja parantumaton monielinsairaus, jota sairastaa Suomessa noin sata henkilöä. Elimistöön kertyvän sitkeän liman vuoksi erityisesti keuhkojen toiminta heikentyy asteittain. Suomessa on tähän mennessä tehty keuhkonsiirtoja 18 kystistä fibroosia sairastavalle.
Tälläkin hetkellä Suomessa useampi kystistä fibroosia sairastava odottaa elinsiirtojonossa. Hintalautakunnan päätöksen myötä Suomessa voidaan jatkossa korvata hoito Kalydeco-, Kaftrio-, Orkambi- ja Symkevi-nimisillä lääkkeillä.
Uusimman ja tehokkaimman Kaftrio-lääkkeen avulla kystistä fibroosia sairastavien terveydentila, kunto, työkyky ja elämänlaatu ovat kohonneet merkittävästi. Kystistä fibroosia sairastavien eliniänodote on tähän asti ollut huomattavasti muuta väestöä lyhyempi, noin 40 vuotta, mutta Kaftrion on arvioitu pidentävän elinikää yli 20 vuodella merkittävästi terveempänä, kerrotaan CF-yhdistyksen tiedotteessa 4.2.2021.
Suomen Uutiset
Artikkeliin liittyvät aiheet
Mitä mieltä?
Aiheeseen liittyviä artikkeleita


Perussuomalaiset: Hoitohenkilökunnan ja omaishoitajien tilanne korjattava

Juvonen: Mielenterveyspalvelut kuntoon nopeasti – terapiatakuun aika on juuri nyt

Perussuomalaiset soteuudistuksesta: ”Rahat annetaan muille maille vierahille – tätäkö on suomalainen soteuudistus?”

Arja Juvonen Sitran julkaisussa: ”Olin hyvin hämmentynyt hallituksen huolettomuudesta koronan iskiessä maailmalla”

Juvonen pöyristynyt hallituksen välttelevästä linjasta liittyen sotehenkilöstön jaksamiseen: ”Edes lämmintä kättä ei tarjota”

Tavio: Suomi tarvitsee kansallisen syöpästrategian
Viikon suosituimmat

He päättivät Ylen johdon ökypalkkioista
Yleisradion johdon palkkiot jäädytettiin vuosina 2024 ja 2025 osana Ylen säästöpakettia. Ylen hallituksen päätöksellä palkitsemispolitiikkaan palaaminen kuohuttaa kansaa sekä myös Ylen henkilökuntaa, koska Ylessä toteutetaan edelleen eduskunnan linjaamia säästöjä. Säästöjen seurauksena muutosneuvotteluissa moni yleläinen on myös joutunut jättämään työnsä.

Ylen selvitys: Turvapaikanhakijaperheen ateriakustannukset jopa 36 000 euroa vuodessa – Lehtinen: Miten joku voi pitää tätä reiluna?
Yle julkaisi 12.11. uutisen, jonka mukaan Helsingin Punavuoren vastaanottokeskuksessa nelihenkisen perheen ateriat voivat olla jopa 36 000 euroa vuodessa. Perussuomalaisten kansanedustaja Rami Lehtinen kritisoi verovarojen tarpeetonta tuhlaamista.

Vigeliukselta rajua kritiikkiä Tampereen säästöistä pormestari Nurmiselle: ’’Tämäkö on sitä SDP:n reilummin leikkaamista?’’
Tampereen kaupunginvaltuusto päättää tänään kaupungin ensi vuoden talousarviosta. Tärkeimpänä kokonaisuutena valtuusto on päättämässä pormestari Ilmari Nurmisen (sd.) johdolla 37 miljoonan säästöistä.

JSN:lta langettava päätös Kalevalle jutussa, jossa lehti väitti PS-kansanedustajien olevan läheisessä suhteessa
Julkisen sanan neuvoston tuoreen päätöksen mukaan Kaleva ei avannut riittävästi nimettömien lähteiden käyttöä jutussa, joka käsitteli kahden kansanedustajan väitettyä suhdetta.

Vasemmistonuorten johtajalta synkkiä vihjauksia väkivallasta – vaatii israelilaisia pois Lapista
Vasemmistonuorten puheenjohtaja Pinja Vuorinen vaatii Rovaniemen kaupunkia perumaan lomakylän rakennusluvan projektin Israel-kytkösten takia. Suomesta ei hänen mukaansa pidä tehdä ”turvasatamaa sotarikollisille”. Aktiivinen Israelin puolestapuhuja Maria Sofia Roimaa Paul kertoo tehneensä rikosilmoituksen Vuorisen viestistä.

PS:n Simo Grönroos luettelee vielä kerran ne syyt, miksi Tilastokeskuksen ex-pomon tekemä maahanmuuttotutkimus johtaa harhaan
Diakonia-ammattikorkeakoulun tuore tutkimus esittää kaunisteltua kuvaa maahanmuuton kuluista. Nyt tutkimuksen tekijä, Tilastokeskuksen entinen kehittämispäällikkö kuitenkin väittää mediassa, että ”joka ainoa euro” tutkimuksessa on huomioitu. Perussuomalaisten 3. varapuheenjohtaja Simo Grönroos iskee nyt pöytään – vielä kerran – karut tosiasiat ja kertoo, mikä tutkimuksessa on mennyt pieleen.

PS-Nuoriso: Muut matkustavat Lappiin lomailemaan, Vasemmistonuoret vastustamaan juutalaisia
Perussuomalainen Nuoriso vaatii Vasemmistonuoria irtisanoutumaan puheenjohtaja Pinja Vuorisen Israel-lausunnoista. Nuorisojärjestön mukaan vasemmistossa näkyy yhä vahvemmin antisemitismi, jonka se katsoo vaarantavan juutalaisten turvallisuuden Suomessa.

Yle vieraili Al Jazeeran mediainstituutissa – matka toteutettiin Ylen hakemalla apurahalla
Ylen arabian- ja somalinkielisten uutisten toimitus vieraili huhtikuussa Qatarissa Al Jazeeran mediainstituutissa koulutusrahasto Kouran apurahan turvin. Vierailun käytännön järjestelyistä vastasi Al Jazeera.

Kohu oudosta tuomiosta levisi maailmalle: 16-vuotiaan raiskaajaa ei karkotettu Ruotsista, koska rikos oli ”lyhytkestoinen”
Pakolaisstatuksen omaava mies raiskasi 16-vuotiaan ruotsalaistytön ja vasta hovioikeus tuomitsi miehen vankilaan. Rikollista ei kuitenkaan karkotettu ja tuomion perusteet herättävät nyt tyrmistystä kautta maailman. Eurooppa on “hyvesignaloimassa itsensä sukupuuttoon”.

Suomi säästää yli sata miljoonaa euroa Afrikkaan suuntautuvasta kehitysavusta – Tavio: Yhteensä kehitysapu pienenee tällä vaalikaudella 1 305 miljoonaa euroa
Suomen hallitus hyväksyi esityksen, joka pienentää Afrikan kehitysrahaston lahjaosuuden 45 miljoonaan euroon ja lopettaa lainarahoituksen kokonaan. Perussuomalainen ulkomaankauppa- ja kehitysministeri Ville Tavio painottaa, että ratkaisu tuo Suomelle 112 miljoonan euron säästön ja linjaa kehitysavun uudelleen hallituksen strategisten painopisteiden mukaisesti. Afrikan kehitysrahaston rahoittamisen pienentäminen on osa laajaa kokonaisuutta, jossa Suomi säästää kehitysavusta tällä vaalikaudella yhteensä 1 305 miljoonaa euroa.
Uusimmat

Kommentti: Työpaikoille tarvitaan luottamusta, ei pelottelua

Garedew: Sähköverotuen poistaminen ei vähennä Suomen elinvoimaa
Toimitus suosittelee
Perussuomalainen 3/2025

Lue lisää
Perussuomalainen 2/2025

Lue lisää










