

LEHTIKUVA
Juvosen vaatimus kystisen fibroosin lääkekorvattavuudesta toteutui – uuden sukupolven lääkkeitä saatava pian käyttöön
Kansanedustaja, sosiaali- ja terveysvaliokunnan jäsen Arja Juvonen on huojentunut siitä, että sosiaali- ja terveysministeriön yhteydessä toimiva lääkkeiden hintalautakunta hyväksyi torstaina 4.2.2021 korvattavuushakemukset neljälle uudelle lääkkeelle kystisen fibroosin hoitoon.
Kansanedustaja Arja Juvonen nosti epäkohdan lääkkeiden korvaamattomuudesta esiin kirjallisessa kysymyksessään vuosi sitten 6.2.2020.
– Päätös tuo kystistä fibroosia (CF) sairastavien hoitoon merkittäviä parannuksia. Tulen myös jatkossa tekemään kaikkeni uuden sukupolven lääkkeiden saamiseksi suomalaisten käyttöön, esimerkkinä muun muassa syöpälääkkeet, Juvonen kertoo.
– Nuo ihmiset olivat hyvin yksin sairautensa ja asiansa kanssa. Kun kuulee pienen lapsen vanhemman hädän, on pakko toimia. Kysyin hallitukselta, mitä se aikoo tehdä, jotta harvinaisia sairauksia sairastavat ihmiset saavat käyttöönsä uuden sukupolven lääkkeitä ja aikooko hallitus edistää kystistä fibroosia sairastavien henkilöiden mahdollisuutta saada markkinoille tulevia uusia lääkkeitä käyttöönsä lääkekorvattavuuden keinoin.
Hilan päätös lääkkeiden korvattavuuteen oli aluksi kielteinen, mutta se on nyt muuttunut.
Uudet lääkkeet pidentävät elinikää merkittävästi
Kystinen fibroosi on vakava, etenevä, synnynnäinen ja parantumaton monielinsairaus, jota sairastaa Suomessa noin sata henkilöä. Elimistöön kertyvän sitkeän liman vuoksi erityisesti keuhkojen toiminta heikentyy asteittain. Suomessa on tähän mennessä tehty keuhkonsiirtoja 18 kystistä fibroosia sairastavalle.
Tälläkin hetkellä Suomessa useampi kystistä fibroosia sairastava odottaa elinsiirtojonossa. Hintalautakunnan päätöksen myötä Suomessa voidaan jatkossa korvata hoito Kalydeco-, Kaftrio-, Orkambi- ja Symkevi-nimisillä lääkkeillä.
Uusimman ja tehokkaimman Kaftrio-lääkkeen avulla kystistä fibroosia sairastavien terveydentila, kunto, työkyky ja elämänlaatu ovat kohonneet merkittävästi. Kystistä fibroosia sairastavien eliniänodote on tähän asti ollut huomattavasti muuta väestöä lyhyempi, noin 40 vuotta, mutta Kaftrion on arvioitu pidentävän elinikää yli 20 vuodella merkittävästi terveempänä, kerrotaan CF-yhdistyksen tiedotteessa 4.2.2021.
Suomen Uutiset
Artikkeliin liittyvät aiheet
Mitä mieltä?
Aiheeseen liittyviä artikkeleita


Perussuomalaiset: Hoitohenkilökunnan ja omaishoitajien tilanne korjattava

Juvonen: Mielenterveyspalvelut kuntoon nopeasti – terapiatakuun aika on juuri nyt

Perussuomalaiset soteuudistuksesta: ”Rahat annetaan muille maille vierahille – tätäkö on suomalainen soteuudistus?”

Arja Juvonen Sitran julkaisussa: ”Olin hyvin hämmentynyt hallituksen huolettomuudesta koronan iskiessä maailmalla”

Juvonen pöyristynyt hallituksen välttelevästä linjasta liittyen sotehenkilöstön jaksamiseen: ”Edes lämmintä kättä ei tarjota”

Tavio: Suomi tarvitsee kansallisen syöpästrategian
Viikon suosituimmat

Hallitusta rasismista kouluttaneet paljastuivat itse rasisteiksi – Rostila: THL levittää syrjivää pseudotiedettä valkoisten etuoikeuksista
Perussuomalaisten kansanedustaja Onni Rostila syyttää hallitukselle rasismikoulutuksen järjestänyttä Terveyden ja hyvinvoinnin laitosta itse rasistiseksi, THL:n omat verkkosivut nimittäin pursuavat pseudotieteellisen, valkoihoisia syrjivän "valkoisuustutkimuksen" oppeja.

Some ärähti THL:n huuruisesta sekoilusta – terveysviranomainen höpöttelee suomalaisuusmyytistä, väittää kotoutumista ”pakkoassimilaatioksi” – THL:n sivusto pursuilee kovan linjan woketusta
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) on julkaissut verkkosivuillaan laajan identiteettipoliittisen sanaston, jossa esiintyy mm. termit "valkoinen etuoikeus", "antirasistinen pedagogiikka" ja "suomalaisuusmyytti". Woke-henkinen sanasto herättää hämmennystä, sillä se kyseenalaistaa suomalaisen kansallisuuskäsityksen "myyttinä". Jopa maahanmuuttajien kotouttamista tarkastellaan ongelmallisena "pakkoassimilaationa". Sosiaalisessa mediassa monet keskustelijat ihmettelevät, miten tällainen ideologinen terminologia liittyy ylipäätään kansanterveyteen. Tämä ei ole ensimmäinen kerta, kun THL:n nähdään wokettavan. Jo vuosien ajan THL on leikannut tieteellisestä asiantuntijatyöstään pitämällä kiinni poliittisesta aktivismista.

Expressen: Muslimiyhteisöt haluavat segregaatiota
Expressenin kolumnisti Sofie Löwenmark seurasi muslimiyhteisöjen verkostoitumista Ruotsissa. Hän kirjoittaa, että samaan aikaan, kun poliittisessa keskustelussa korostetaan integraatiota, vahvistuu rinnakkaisyhteiskunta muslimiyhteisöjen tiiviiden verkostojen voimalla. Eikä se ole hänen mukaansa sattumaa.

Antikainen: Rikollisjoukko ei määrää Suomen puolustuksesta – ”Töhrykampanja ei muuta Suomen turvallisuuspolitiikkaa”
Puolustusministeriön rakennuksen julkisivu töhrittiin vaaleanpunaisella maalilla lauantain vastaisena yönä. Poliisi tutkii asiaa rikosnimikkeellä törkeä vahingonteko. Rikoksen tekijäksi on ilmoittautunut palestiinalaisia tukeva Palestine Action -järjestö, joka uhkaa “eskaloida toimintaansa”, ellei Suomi katkaise suhteitaan Israeliin ja peru asekauppoja.

Virallinen Suomi ei ole koskaan tehnyt kattavaa selvitystä maahanmuuton kokonaiskustannuksista, mutta nyt tekee – Purra ilmoitti asiasta kyselytunnilla

Thunbergin purjehdusseurueen taustat: Yksi osallistui Hizbollahin johtajan hautajaisiin, vasemmistomeppi syytti Hamasin kidnappaaman vauvan kuolemasta Israelia
Greta Thunbergin purjehdusreissulle osallistuneen aktivistiseurueen jäsenet ovat oman kertomansa mukaan valmiita vain rauhanomaiseen ja väkivallattomaan vastarintaan. Yksi Gretan purjehduskavereista on kuitenkin osallistunut terroristijärjestö Hizbollahin johtajan Hassan Nasrallahin hautajaisiin. Matkalle osallistunut ranskalainen vasemmistomeppi puolestaan väitti Hamasin kaappaaman vauvan, 4-vuotiaan lapsen sekä heidän äitinsä kuolleen Israelin miehityksen ja kolonisaation seurauksena.

Perussuomalaisten puoluekokousviikko käynnissä – seuraa tapahtumia suorana lähetyksenä

Ari Koponen raivostui liikemiehen koulutusbisnekselle: ”Vesterbacka sumuttaa aasialaisia opiskelijoita ja hyväksikäyttää suomalaista koulutusjärjestelmää”
Perussuomalaisten kansanedustaja ja sivistysvaliokunnan varapuheenjohtaja Ari Koponen raivostui uutisesta, joka koskee Peter Vesterbackan johdolla tapahtuvaa ulkomaalaisten opiskelijoiden maksullista rekrytointia suomalaisiin lukioihin.

Hamas hyökkäsi GHO:n avustustyöntekijöiden kimppuun raa’asti Gazassa – tappoi ainakin viisi ja otti useita panttivankeja
Yhdysvaltain tukema humanitaarinen avustusjärjestö GHF kertoo, että useita avustustyöntekijöitä surmattiin Gazassa tiistai-iltana. Järjestön mukaan Hamas on hyökkäyksen takana. GHO:n työntekijät olivat bussimatkalla jakelukeskukseen Khan Younisin länsipuolella.

Woken jo hiipuessa Väestöliitto lanseeraa kampanjan, joka syyttää DEI:stä irtisanoutuvia yrityksiä tasa-arvon takinkääntäjiksi
Vaikka muualla länsimaissa puhutaan DEIn olevan mennyttä tai vähintään uudelleenmäärittelyn tarpeessa, Väestöliitto asettuu siilipuolustukseen DEIn puolesta ja syyttää globaaleja jättejä takinkääntäjiksi. Kampanja leimaa DEI-toimintojen karsimisen yksioikoisesti tasa-arvon vastaiseksi. Se sivuuttaa DEI:n ristiriitaisuudet ja perustellun kritiikin. Kampanja ei näytä pyrkivän rakentavaan keskusteluun haastavasta aiheesta. Vielä enemmän suomalaiset saattavat ihmetellä, kuuluuko polarisoiva DEI-aktivismi juuri Väestöliiton ydintehtäviin.